Pediatrická sekce ČDS v posledních letech zdárně plnila své úkoly, a měla tedy plné ruce práce ve prospěch dětí s diabetem.
Velkým společným dlouhodobým projektem dětských diabetologických ambulancí a center je projekt ČENDA, který loni ve vynikající kondici oslavil 10 let své existence. Za tu dobu přispěl k jedinečnému zlepšení kontroly dětí s diabetem 1. typu o 15 mmol/mol (obr. 1). Medián HbA1c 51 mmol/mol odpovídá výsledkům (zatím :-)) nejlepšího registru – švédského (SWEDIABKIDS). Tento vynikající výsledek, ukazující na skvělou práci českých dětských diabetologů, je o to cennější, že jde o dobrovolnou aktivitu přibližně 50 dětských diabetologických týmů z celé ČR. Každoročně se tak trochu obávám, zda entuziazmus kolegů nepoleví, nicméně zatím jsem nikdy nebyl zklamán, počet dětí v registru stále stoupá. Nelze se nepochlubit grafem na obrázku 1.
Obrázek 1. Vývoj HbA1c podle věku mezi lety 2013 a 2023 (data z registru ČENDA)
O tom, že ČENDA je skutečně unikátní, svědčí vysoký počet přijatých publikací v mezinárodním písemnictví a také pozvání do exkluzivního klubu světových registrů, jejichž výsledkem jsou práce v nejlepších odborných časopisech. České diabetologické společnosti patří velký dík za podporu tohoto projektu.
Hodně času a energie jsme bohužel věnovali povětšinou ne příliš plodným jednáním se zástupci ministerstev zdravotnictví (ti byli vcelku vstřícní) a školství (od nich jsem se naučil obstrukcím a kličkování v praxi) o péči o děti s diabetem ve školách a školských zařízeních. Přes jasné právní zakotvení není řada škol stále ochotna děti s diabetem podporovat, a laické úkony jako nutnost dohledu nad aplikací inzulínu, jednoduché reakce na alarmy CGM a základní dohled nad stravováním tak musí suplovat rodiče. Jde o velmi palčivý problém. Na dotazník k tomuto tématu distribuovaný sociálními sítěmi za pomoci pacientských organizací odpovědělo v březnu 2023 během tří dnů 1009 rodičů, tedy více než čtvrtina rodin s diabetickým dítětem mladším 18 let. Z těchto údajů mj. vyplývá, že necelých 8 % dětí s diabetem muselo kvůli nevstřícnosti vedení měnit školu, 44 % rodičů si muselo z tohoto důvodu zkrátit úvazek či zůstat doma a 25 % dětí se kvůli svému diabetu cítí ve školách vyloučeno, stigmatizováno či šikanováno. Zprávy jsou to jednoznačně alarmující a volající po nápravě. Jednání probíhají poměrně intenzivně, nově též za účasti paní zmocněnkyně pro lidská práva Kláry Laurenčíkové a pana senátora Lumíra Kantora. Snad se podaří najít rozumný kompromis, který by chránil při výuce děti s diabetem a současně i pedagogy před nerealistickými požadavky některých rodičů.
V roce 2023 se naší sekci podařilo ustanovit a publikovat ve vyhlášce MZ síť center vysoce specializované péče pro léčbu dětského diabetu. Kritéria splnilo 19 center z celé republiky s velmi dobrou regionální distribucí. Odezva z regionů ukazuje, že status centra zvýšil prestiž dětských diabetologických týmů v rámci nemocnic, což se odrazilo též na personální politice těchto pracovišť. Předpokládáme, že vytvoření sítě center povede v dlouhodobém horizontu ke standardizaci a dalšímu zlepšení péče o diabetické děti u nás.
Obrázek 2. Aktuální síť vysoce specializovaných center pro léčbu dětského diabetu
Již přes 30 let organizujeme tradiční konferenci Dětská diabetologie. Letos počet účastníků překonal číslo 190, přičemž více než polovinu z nich tvoří nelékařští členové dětských diabetologických týmů, což je jednoznačně příznivá zpráva.
Co nás čeká v následujících letech? Kromě dalšího rozšiřování technologií se heslem následujících let nejspíš stane screening časných fází diabetu 1. typu s cílem zabránění rozvoji diabetické ketoacidózy, včasného načasování inzulinoterapie a (jak doufáme) zavedení preventivních programů do klinické praxe. Od listopadu 2023 byl s podporou evropského grantu zahájen projekt s trochu krkolomným názvem EDENT1FI, jehož cílem je zavedení pilotní fáze screeningu v obecné pediatrické populaci. V ČR jsme tomuto programu dali název βetty jako akronym spojení „bez diabetu 1. typu“. Screening bude fungovat na bázi vyšetřování autoprotilátek z malého vzorku kapilární krve a je určen dětem ve věku od 2 do 18 let. Více se o něm i o dalších zajímavostech časných stadiích diabetu 1. typu a možnostech jejich ovlivnění dozvíte na našich webových stránkách www.projektbetty.cz a samozřejmé též při čtvrtečním odpoledním sympoziu, na které všechny účastníky 60. „Luhačovic“ co nejsrdečněji zvu.
Obrázek 3. Leták projektu βetty – screening diabetu 1. typu
